Esta mamá no busca conmover, busca que su caso sea conocido y compartido para obtener ayuda. Janette Ojeda Estrada quiere ganarle al tiempo la oportunidad de vida para su hijo.
Jenny (como es conocida) es mamá de Daniel Iñaki, a quien a los dos años le diagnosticaron el Síndrome de Sanfilippo.
Se trata de una enfermedad hereditaria que afecta a los niños y provoca que no pasen de la adolescencia, teniendo así una esperanza de vida muy corta.
Luego del diagnóstico de su hijo, Jenny comenzó una lucha contrarreloj y creó la Red Sanfilippo, asociación conformada por mamás y papás que luchan por la vida de sus hijos afectados por el síndrome.
La esperanza de Jenny está puesta en la ayuda. Un grupo de investigadores del Nationwide Children Hospital en Columbus, Ohio, ha desarrollado una terapia génica, que tiene la facultad de curar los efectos causados por la enfermedad, si se administra a edad temprana.
El límite son los cinco años de vida e Iñaki los cumple en junio de 2015.
Ahora la investigación debe pasar al ensayo clínico, para lo que se necesitan 2.5 millones de dólares.
La terapia génica no sólo salvaría la vida de Iñaki, también está siendo estudiada en enfermedades como diabetes, algunos tipos de cáncer y prácticamente todas las de origen genético.
Pero además este pequeño es un milagro de la ciencia, pues es el resultado de una lucha de su mamá por lograr embarazarse.
En caso de no recibir la ayuda a tiempo, Iñaki perderá sus capacidades cognitivas, después las motoras y paulatinamente dejará de comer, hasta el punto de dejar de respirar.
Los investigadores encontraron la manera de reemplazar el gen dañado con una versión sana, curando la enfermedad.
Se han hecho estudios con primates y se debe pasar al ensayo en niños para que sea aprobada.
“Somos papás con dos opciones: o te sientas a esperar y ver cómo tu hijo se te va, cómo deja de hablar, caminar... o te mueves y ayudas porque esos investigadores necesitan una cantidad de dinero”, expresó Jenny.
“El objetivo (de la recaudación) es la realización del ensayo. Mi mayor deseo es que Iñaki pudiera ser elegido para ese ensayo clínico, es mi mayor deseo, el ensayo son los primeros niños que van a ser tratados, hablamos de que es un ensayo pero la contraparte es perder a mi hijo”, comentó.
“Estamos muy cerca de la meta, se llevan a cabo recaudaciones en otros países, donde se tiene mayor apoyo, estamos hablando ahora de un millón de dólares”, finalizó.

‘Voy a salvar su vida’

En abril de 2012, Janette Ojeda escuchó por primera vez una palabra que se le quedaría bien grabada: Mucopolisacaridosis (MPS), padecimiento que podría tener su hijo.
La mucopolisacaridosis (MPS) se presenta en 8 diferentes tipos y se diagnostica en los niños de tres a cuatro años.
Fue el 19 de julio 2012 cuando Jenny recibió una llamada que le confirmó que su hijo padecía MPS tipo 3, es decir, Síndrome de Sanfilippo.
Iñaki fue diagnosticado cuando tenía dos años en una consulta de rutina, donde se encontraba un endocrinólogo especialista en enfermedades raras, a quien le llamó la atención tres síntomas: vio al niño muy activo, las cejas pobladas y que a sus dos años tenía un historial de tres otitis (inflamación del oído y sus tejidos).
“Yo no tenía idea de qué me estaban hablando, pero por su cara me asusté y saqué la cita en Genética al día siguiente... te asustas, sin historial en la familia, ni nada”, recordó la mamá.
“Salimos de la consulta con la doctora pero me regresé y le dije ‘sólo tengo una pregunta, ¿usted quiere hacerle estudios a Iñaki para descartar que tenga una enfermedad grave o piensa que Iñaki tiene una enfermedad grave?’; se le llenaron los ojos de lágrimas y me dijo que lo pensaba”, añadió.
“Pasas por un hoyo negro, es una enfermedad que se comienza a manifestar entre los cuatro y cinco, y yo tenía un niño de dos años, entonces lo niegas, te deprimes. Entre más pronto actuemos, más puedo rescatar de mi hijo... Sanfilippo ya se ha llevado mucho de mi hijo”, concluyó Jenny.

‘Es unguerrero’

Mientras Janette Ojeda Estrada atiende las preguntas, Iñaki llega corriendo y le da un beso, le habla sobre los patos que ha visto en el parque.
Iñaki, platicó su mamá, tiene desde pequeño una inteligencia que sorprende; a los dos años era capaz de decir el abecedario, letras y números; inteligencia visual que ha ido perdiendo.
“Es sumamente amoroso, es un niño que no conoce la maldad, no tiene idea de ningún sentimiento negativo, Iñaki es inocencia y bondad”.
“Es un guerrero, le ha tocado una vida de hospitales y siempre sale adelante, tiene gran fortaleza, para mí es un alma vieja, él es el que me mueve, él es el que me pide que no deje de luchar”, expresó.
Y aunque le cuesta trabajo, Iñaki patea la pelota y anota gol, se expresa a través de la pintura, además canta.
Actualmente la hermana de Jenny, Lorena, está al frente de la Red Sanfilippo, asociación compuesta por mamás y papás que luchan por la vida de sus hijos afectados con el Síndrome de Sanfilippo.
“Yo... (pido) ayuda, ayuda... hemos hecho lo humanamente posible para reunir los fondos, hemos constituido una asociación, he tocado todas las puertas, lo sigo haciendo”, comentó.
“Pido ayuda, mi hijo puede vivir, mi hijo no tiene por qué morir, pero su vida depende de la ayuda de la gente... es así, no hay más. Si mi hijo vive es porque la gente quiso ayudarme, yo no tengo manera sino es gritando ayuda”.
“Él quiere vivir y yo quiero que viva”, finalizó Jenny.

AL DETALLE
¿QUÉ ES?

Datos sobre el Síndrome
de Sanfilippo o MPS III:

? Enfermedad infantil genética rara donde la deficiencia de una enzima provoca la acumulación progresiva del sacárido Heparán Sulfato en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, principalmente en el sistema nervioso central.

? El niño generalmente nace sin síntomas ni signos aparentes y alrededor de los 2-4 años comienzan a aparecer. Conforme el cuerpo se va intoxicando el niño sufre trastornos de conducta, discapacidad física y mental severas y una muerte prematura.

Para más información

Visita en Facebook: Fundación Red Sanfilippo AC

Por Redacción AM

Escrito en León el 27/12/2014 · 00:00