León, Guanajuato.- Tras una batalla legal de poco más de dos años, Verónica ganó un amparo al IMSS que obliga a suministrar el medicamento que su hijo necesitaba para mantenerse con vida.

No hay que sentirnos intimidados por nada ni por nadie, porque al final tenemos una fuerza interior y fue lo que a mí me dio para seguir”, expresó Verónica Morales Matamoros en entrevista con AM.

Mediante una sentencia de lectura fácil emitida por el juez Cuarto de Distrito, Ulises Fuentes Rodriguez, notificó la decisión al niño. 

“... Tuve que ver unas hojas que me mandó el doctor que te revisó hace poquito ¿te acuerdas?, bueno, él me enseñó que solo te sirve una medicina para que puedas vivir, y también me dijo que las otras medicinas que te daban te ponían malito, pues no servían para aliviarte bien.

“Por eso dictamos una sentencia en la que te concedimos el amparo, lo que significa que decidimos pedirle a los doctores del IMSS que te den la medicina que sí te sirve”.

Julio nació el 9 de octubre de 2014 y desde los primeros días notaron que había algo inusual en su tono de piel.

Después de una crisis el pequeño Julio empezó a ser tratado en el Hospital Pediátrico de León y ahí descubrieron que padece enfermedad de Addison, una forma de insuficiencia adrenal.

En 2019, cuando Julio tenía 4 años, una endocrinóloga sugirió usar hidrocortisona como tratamiento, y el cambio se reflejó en su notable mejoría.

Al iniciar el tratamiento en el Hospital General Regional 58 del IMSS le dijeron que la hidrocortisona no estaba dentro del cuadro básico de medicinas.

Demandó el 13 de marzo de 2020. Y ganó este 30 de junio.

Trae amparo esperanza de vida al pequeño Julio

Por dos años y medio Verónica ha luchado para que el IMSS otorgue a su hijo Julio, hoy de 7 años, el medicamento que le ayude a sobrevivir.

Esta lucha incansable por fin dio frutos: Un juez federal le otorgó el amparo que obliga al IMSS a proporcionarle la medicina, la única que ha dado resultados contra la grave enfermedad que padece, y le da esperanza de vida.

Julio nació el 9 de octubre de 2014 y muy pronto sus papás notaron que había algo inusual en el tono de piel del bebé.

“Empezó a enfermarse, le vi la cabecita un poquito diferente, veíamos como que no reaccionaba, de repente pensé que era autista”, contó su mamá,  Verónica Morales Matamoros, en entrevista con AM.

Julio después desarrolló problemas respiratorios, “empezaba con una gripita y hasta que se le hacía como neumonía”. Llegó a estar internado en hospitales.

Casi a la par su papá fue diagnosticado con cáncer cerebral, y las dificultades se agudizaron para Verónica, Julio y su hermana Sofía.

En una ocasión llamaron a Verónica a su trabajo. “Me dijeron ‘¿sabes qué?, no sabemos qué tiene el niño pero está como espantado...’, cuando llegué tenía el cuerpo rígido, frío y con los labios morados”. Enseguida llamó a una ambulancia.

“Mi esposo estaba en estado vegetal, tenía oxígeno y le dije ‘güerejo, ni modo’, y nada más con los ojos asintió”.

Verónica quitó la mascarilla de oxígeno a su esposo y se la colocó al bebé.

“Llegó la ambulancia, a mi esposo no le pasó nada, se llevaron a Julio, lo pudieron reanimar y estuvo internado una semana”, narró.

El cáncer causó estragos en el papá de Julio y empezó a ser tratado en el IMSS, donde inicialmente cambiaron el tratamiento que se le había diagnosticado, pero tras la intervención de Verónica se siguió con el tipo de quimioterapias que le habían aplicado.

Pero cuando Julio tenía un año el cáncer acabó con la vida de su papá, y Verónica debió reunir fuerzas para seguir con la batalla que recién había iniciado por la salud de su hijo.

Por fin el diagnóstico

Después de otras crisis el pequeño Julio empezó a ser tratado en el Hospital Pediátrico de León, y ahí descubrieron que padece enfermedad de Addison, un trastorno en el que las glándulas suprarrenales no producen suficientes hormonas.

Entre esas hormonas que no produce su cuerpo, está el cortisol, que es fundamental para la vida.

Además este padecimiento genera hipoglucemia. “Se le bajaba el azúcar, y entonces por eso tenía todos estos síntomas. Tenía macrocefalia, parecían ataques epilépticos pero no eran”.

Entre los síntomas que presentaba estaba sus altos niveles de corticotropina (ACTH), la cual tiene entre sus funciones regular el nivel de azúcar en la sangre y regular el metabolismo, Julio tenía hasta 25 veces más de los niveles normales de esta hormona.

Empezó a recibir tratamiento con prednisolona y se logró controlar el ACTH, “pero no llegaba a un índice normal, nunca llegó, le cambiaban la dosis, el horario, todo y no”.

‘Por primera vez Julio estaba bien’

En 2019, cuando Julio tenía 4 años, una endocrinóloga sugirió usar hidrocortisona como tratamiento, y el cambio fue radical.

Por primera vez en la vida Julio estaba bien, fue algo sorprendente, empezó a caminar, empezó a hablar, empezó a tener una vida. Fue un cambio por completo. Era un niño inteligente, noble, consciente”.

La mejora fue tal que pudo iniciar sus estudios en primaria, el panorama había cambiado.

La batalla contra el IMSS

Tras la muerte de su esposo, Verónica Morales decidió iniciar estudios en Derecho y conseguir un empleo.

“Se me acaba el Seguro Popular, empiezo a trabajar, me dan Seguro Social y me dicen que lo tengo que inscribir en el IMSS, que ya no lo pueden tratar en el Pediátrico, pero en el IMSS le cambian el tratamiento”.

En el Hospital General Regional 58 del IMSS médicos le informaron que la hidrocortisona no estaba dentro del cuadro básico de medicinas, le dijeron que probablemente antes no se llegó a un suministro óptimo de prednisolona y por eso no funcionaba, pero al retomar ese medicamento decayó la salud de Julio.

Le recomendaron retomar el tratamiento de hidrocortisona, por lo que solicitó a la jefa de Pediatría del IMSS que se suministrara ese medicamento, sin embargo no hubo respuesta.

Pero Veronica optó por comprarla en una farmacia, aunque el costo de este nuevo medicamento iba desde dos mil 300 hasta cuatro mil 500 pesos por cada frasco de cien pastillas de 10 miligramos cada una.

Cuando comenzó la pandemia de COVID el medicamento empezó a escasear, pues era uno de los que se recetaba a pacientes de esta enfermedad por sus propiedades desinflamatorias.

Además, en el IMSS cambiaron la razón para no suministrarlo, le dijeron que no estaba autorizado por la Cofepris (Comisión Federal para la Prevención de Riesgos Sanitarios).

En su desesperación, Verónica decidió buscar directamente al subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo Lopez-Gatell, y consiguió abordarlo antes de que entrara al Palacio Nacional para una de las conferencias de prensa “mañaneras” del presidente López Obrador.

El funcionario federal le aseguró que no debía tener problemas con ese medicamento, le ofreció apoyo, pero unos días después dio positivo a COVID y se perdió el contacto.

Pero Verónica no desistió. “No iba a dejar morir a mi hijo, vi morir a mi esposo, él tenía 28 años y mi hijo un año, y pensé ‘ya vi morir a mi esposo y no voy a ver morir a mi hijo. Lo amo mucho y mientras esté en mí no voy a dejar que le pase algo”.

Primero interpuso una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos, pero cuando preguntó cuánto tiempo podía pasar para que hubiera alguna consecuencia legal, le dijeron: “Uy, señora, pasan años para que pase algo”.

‘Nadie iba a defender la vida de mi hijo como yo’

El 13 de marzo de 2020 Verónica Morales Matamoros interpuso un trámite de amparo contra el IMSS, que debía proteger el derecho a la salud de su hijo Julio.

Una vez que empezó el trámite la citaron en el hospital del IMSS, en salas donde ella sola estaba rodeada por abogados y trabajadores de diferentes rangos.

Para esos momentos su familia no estaba del todo de acuerdo con la demanda de amparo, porque significaba volver a hacerle a Julio estudios que eran dolorosos.

Incluso el mismo niño llegó a decirle a su mamá: “Si sabes que me duele, ¿por qué me llevas?”; y ella le respondió: “Mi amor, te amo, algún día me vas a entender”.

En ese proceso “al principio sí tuve un abogado, pero lo quité al mes porque me di cuenta de que nadie iba a defender la vida de mi hijo como yo”.

Pero también hubo artimañas legales, pues una vez le marcaron a las 8:30 de la mañana para avisarle que debía llegar a una cita en media hora, sabiendo que ella ni siquiera vive en León. “Entonces mandaban una promoción al juez y le decían que no fui al hospital”.

Verónica Morales empezó a grabar todo lo que sucedía en las reuniones en las que la citaban, hacía documentos a mano para asentar negativas de atención o de medicamento, y hasta tomaba fotografías de su hijo en las salas de espera para tener pruebas.

En otra ocasión intentaron hacerla firmar un documento que asentaba que ella estaba de acuerdo en que no podían darle el medicamento que Julio necesitaba.

“Llevé el expediente, ellos tenían los conocimientos, lo sabían, y no sólo por los antecedentes, sino que en el mismo hospital del IMSS con sus estudios sabían que no le funcionaba”.

Incluso se encontró con que el expediente médico entregado por el IMSS al Juzgado estaba incompleto, por lo que tuvo que interponer recursos legales para obligarlo a entregar el documento íntegro.

Tras dos años y medio de batalla legal, el 30 de junio de 2022 finalmente el Poder Judicial de la Federación determinó que el IMSS está obligado a dar el tratamiento adecuado a Julio.

A petición de Verónica, el Juzgado Cuarto de Distrito emitió una sentencia simplificada dirigida a Julio, en la que le explicaron de una manera más sencilla ese fallo a su favor.

Sofía le leyó esa resolución a su hermano, y ambos, emocionados, le dijeron a Verónica: “No vas a tener que ir a Estados Unidos, no nos vas a dejar”.

“Ella (Sofía) me decía ‘mamá, ¡estoy contenta porque ganamos, ganamos!’. Ella que entiende más ese tipo de redacción estaba muy contenta y diciendo que quería hacerle un dibujo de agradecimiento al juez”, narró Verónica.

Aconseja no rendirse

“Simplemente quiero que las personas sepan que hay alternativas y se puede lograr algo, que no es justo que quienes prometen cuidar nuestra vida hagan situaciones como esta que hasta la ponen en riesgo.

“Lo que a muchos nos detiene es el miedo, pero veía a mi hijo y decía ‘no’ al miedo. No pierdan la esperanza, siempre hay opciones, busquen orientación, si no entienden algo búsquenlo, no hay que sentirnos intimidados por nada ni por nadie, porque al final tenemos una fuerza interior y fue lo que a mí me dio para seguir”.

MCMH