Padres comprometidos con el amor que profesan hacia sus pequeños hijos, se percataron del desconocimiento y falta de información que existe sobre el tema de los niños con síndrome de Down y se unieron, además de para intercambiar sus experiencias, para ser apoyo los unos para los otros.
Alexandra Maurer, Diana González y Erny Pérez nos comentan el propósito de unir fuerzas y lograr que la gente volteé a ver los casos, como los de sus pequeños, como una realidad con la que convivimos y no como un motivo de conmiseración ni morbo.
“Arrancamos el año pasado con la idea de hacer un evento que acercara la información a quienes tienen algún tipo de contacto con personas con síndrome de Down, bajando la información más actualizada, no sólo en el plano médico, sino terapéutico y social que conllevan este tema. El primer paso fue hacer contacto con los posibles especialistas que nos puedan acompañar a nivel internacional y ya ahorita tenemos a los ponentes confirmados, así como a toda la plantilla de médicos y profesionales en el tema que nos acompañarán pues con las ponencias.
Actualmente lo que estamos trabajando es en buscar el apoyo para poder financiarlo y que se logre el objetivo de que la información llegue al mayor número de personas posible.
El pretexto han sido nuestros hijos, pero el objetivo es que tenga un beneficio para las personas del Estado de Guanajuato.
Nosotros, no pertenecemos a ninguna asociación y la necesidad surgió porque llevamos un año con Luisana aprendiendo de este tema nuevo para nosotros”, nos dijo Erny.
am: ¿Cómo iniciaron a formar equipo?
Alexandra Maurer: Mi hijo, Alex tiene dos años y junto con Diana, mamá de Lisuiana, somos parte de un grupo de familias, todas con niños con síndrome de Down. Erny y Diana fueron a su primera reunión cuando su bebita tenía un mes y medio, hace un año.
Erny Pérez Anaya: En nuestro caso, mi papá es pediatra así es que hubo mucho seguimiento, mucha información.
Desde el embarazo nos enteramos de que había una posibilidad muy alta de que naciera con síndrome de Down; ya no seguimos con más estudios, nos esperamos a ver lo que pasaba, cuando nació lo confirmamos y empezamos a empaparnos más, obviamente con el apoyo de mi papá y todos sus contactos.
En la primera reunión conocimos todas las historias que se dan desde cómo se recibían la noticia de parte de los médicos y toda lo que se va presentando, no solo en la salud sino en lo educativo y social.
Alexandra Maurer: Existen muchas dudas desde cómo dar la noticia a la familia, cómo te van a recibir los amigos, que en nuestro caso fue con mucho apoyo de parte de nuestra familia, pero la forma en que te enteras de que tu hijo tiene síndrome de Down, no siempre es la mejor. Yo, por ejemplo, lo supe por teléfono y desde el embarazo.
Me hice los estudios porque tenía un problema congénito y decidí hacer el estudio para determinar si tenía o no síndrome de Down, pero no deja de ser un tema complicado con tu pareja, familia.
Te da miedo, hasta que descubres que no hay por qué, y eso es algo que queremos comunicar a la sociedad y a las familias.
Debería de ser que, en vez de que cuando nazca tu bebé con síndrome de Down, vayan a verte y te digan ¡Felicidades, tienes un hermoso bebé!, llegan con cara de compasión. A muchas mamás van y les dan “el pésame” por haber tenido un niño con síndrome de Down, como si fuera una tragedia.
El propósito es que la cultura de la gente que vaya creciendo con nuestros hijos. Ahorita, esa educación de la discapacidad no existe.
Realmente es nada lo que nosotros llevamos de camino y queremos que todos escuchen de esto, y que piensen y sientan que es algo natural y normal, que no son distintos, por eso también el nombre del congreso: “Cambiando miradas”, porque se pretende que cambiemos la manera en que los vemos a ellos. Ellos no van a cambiar y siempre tendrá los ojos rasgados que los identifican a la primera.Nosotros debemos cambiar la manera en que los tratamos y nos dirigimos a ellos, y si hay más familia, enseñarles a ellos que no pasa nada, y que además todos merecemos ser tratados como iguales.
Ellos tienen muchísimo que aportar a la sociedad ¿por qué queremos encajarlos en un modelo social en el que todos tenemos que ser de una manera? ¿por qué no rescatar de ellos todo lo que como personas con síndrome de Down tienen? Creo que tienen algo más que aportar; son alegres, son comprometidos, entusiastas, constantes, porque los ponemos a trabajar desde que nacen, ellos trabajan muchísimo más que cualquier bebé. Desde los 10 días están en terapia. Nosotros hacemos que salgan adelante. Por todas estas razones se nos ocurrió el simposio, somos una asociación civil, somos mamás y papás que queremos algo mejor para nuestros hijos y nuestra sociedad.
En el primer acercamiento que tuvimos con la psicóloga para tomar terapia, nos dijo que fuéramos con el tanatólogo para superar todas las cosas que nuestra hija no podrá ser. Para mí fue un golpe bajo, porque ¿quién dice que es lo que no podrá ser mi hija?, ¿cuáles son las estadísticas?, ¿qué está escrito? ¡es una bebé que apenas está empezando y cuenta con todo nuestro apoyo!.
Este tipo de actitudes no es más que la falta de información. Hay una población de niños con síndrome de Down que va en aumento por las edades avanzadas en que las mujeres deciden ahora tener hijos; lo que no es la única causa, pero si influye.
Algunos médicos, mal informados, dicen “existe el aborto, son niños que crecen con muchos problemas, hay la probabilidad de que el embarazo no llegue a término, etc.”
Ante ese panorama traemos, entro otros ponentes, a Eliana Tardío, que tiene dos hijos biológicos con síndrome de Down. Ella trabaja en Estados Unidos con padres y con escuelas.
También viene Carlos de Saro Puebla, de Cuernavaca. Es un profesional de 39 años, con Down; tiene una carrera técnica en sistemas computacionales, da capacitación a personas con discapacidad en redes para dar soporte a empresas, es presidente de una asociación para personas con Down y es conferencista, tiene dos libros publicados, es un buen ejemplo de que se puede.
Teresa Águilasocho e Ignacio Calderón son dos más de las cartas fuertes de este evento.
Todo esto es solo una probadita de lo que los organizadores están preparando para los días 28 y 29 de septiembre en el simposio a realizarse en el Forum.
Algunos de los temas abordar son mitos y realidades, significado de la amistad, amor y sexualidad, neurodesarrollo, él éxito y el síndrome de Down, etc.
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