El pasado jueves se celebró el Día Internacional de Concientización sobre al Autismo, una fecha señalada por la ONU desde 2008 para crear conciencia, promover la inclusión y apoyar las personas del espectro autista.
El mes que viene mi hijo José Arturo, que tiene esta condición, cumplirá 28 años, en el papel ya un adulto, pero legalmente está en estado de interdicción, siendo su padre su tutor. Todos sus años de vida han sido diferentes, viendo pasar nuestras vidas a un ritmo que hacen reflexionar a diario sobre lo que nos guía en este camino que estamos destinados a vivir juntos.
El escribir esta columna no tiene como fin la victimización sobre lo que vivimos los padres de estos “niños”, sino más bien busca ser un referente y espacio de expresión de las anécdotas y cosas buenas que tiene la vida al vivir con estos ángeles.
Cuando le preguntamos a José Arturo su edad, él responde con gran seguridad que tiene 5 años, y efectivamente pareciera que su razonamiento es correcto. A su edad hay que bañarlo diario pues nunca desarrolló la capacidad de asearse solo, todos los días hay que cepillarle los dientes, escogerle y ponerle su ropa (en esto ha habido avances), y abrocharle las agujetas antes de salir de casa.
Casi en mi sexto piso, diariamente lo llevo a su escuela para personas con esta condición; el trayecto nos resulta un privilegiado momento lleno de emociones tempraneras. Invariablemente me pide que le ponga música en el auto, y, según su estado de ánimo, que es impredecible, se pone a cantar y bailar al ritmo de las canciones, o bien se sume en un puchero y llanto dramático cuando la letra de la canción le parece triste. Hoy en día ya por ninguna razón me permite poner las noticias de la radio, algo que he llegado a agradecerle muchísimo. Seguramente ésta será parte de mi rutina hasta el día en que uno de los dos ya no esté aquí.
Las noches también representan un gran reto de paciencia y resiliencia, pues aunque él se acuesta temprano, a las siete de la noche, casi a diario se despierta en la madrugada, a veces una sola vez, pero otras hasta en tres ocasiones, y siempre camina desde su habitación hasta la mía para despertarme tomándome de la mano, y pidiéndome que lo lleve nuevamente a su habitación a acostarlo otra vez, pues se descobijó y le dio frío; o bien llega a mi cuarto solo para decirme que va a ir al baño, y sí, hay que señalar también que en algunas ocasiones llega a mi habitación a avisarme que ya se hizo pipí, por lo que hay que cambiar sábanas en la madrugada.
Desde hace 28 años he aprendido a interrumpir mi sueño, tender camas a medianoche y volverme a dormir con relativa facilidad, supongo que hoy en día eso es un privilegio que no muchos pueden tener.
Más allá de representar un reto para toda su familia, vivir junto a José Arturo, ha sido la oportunidad diaria para saber distinguir los dilemas que enfrentamos en nuestra vida, en donde a veces se nos cruzan caminos llenos de frivolidades y de aspectos materiales que solamente son importantes porque nosotros les damos un valor, y a veces no vemos los senderos que nos llevan a la fuente de la paz, realización y felicidad. Estos niños y jóvenes son las brújulas que debemos consultar cuando enfrentemos estas encrucijadas.
Honro y felicito a todas las mamás y papás de estos niños y jóvenes que seguramente tienen miles de anécdotas que contar. Feliz Día Internacional de Concientización sobre el Autismo.
AVG
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