Hacen conciencia con pasarela

Durante la presentación de la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa anunciaron una muestra de moda que se inspiró en los pacientes de este padecimiento

Por: Marcela Aguiñaga Rodríguez

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Integrantes, colaboradores y voluntarios de APEA.

Integrantes, colaboradores y voluntarios de APEA.

Iván Gallegos, David Marquez, Gilberto Brizuela, Miroslava Santiago Hernández, Lizuli Rangel y Doctor Eduardo Villalobos.

Iván Gallegos, David Marquez, Gilberto Brizuela, Miroslava Santiago Hernández, Lizuli Rangel y Doctor Eduardo Villalobos.

Doctor Eduardo Villalobos, coordinador intersectorial de la Secretaría de Salud del Estado de Guanajuato.

Doctor Eduardo Villalobos, coordinador intersectorial de la Secretaría de Salud del Estado de Guanajuato.

Jaime Humberto Camarena Márquez e Isela Miroslava Santiago Hernández, iniciadores de APEA por parte de los padres de familia.

Jaime Humberto Camarena Márquez e Isela Miroslava Santiago Hernández, iniciadores de APEA por parte de los padres de familia.

Miroslava Santiago Hernández, representante de padres de familia y secretaria del consejo de vigilancia de APEA.

Miroslava Santiago Hernández, representante de padres de familia y secretaria del consejo de vigilancia de APEA.

Gilberto Brizuela, creador de la marca Sereno del Sordo.

Gilberto Brizuela, creador de la marca Sereno del Sordo.

León, Guanajuato.- Con el fin de brindar respaldo a los pacientes y familiares de quienes padecen la enfermedad conocida como piel de mariposa se creó en León, la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa A.C. (APEA).

La presentación estuvo a cargo de Miroslava Santiago Hernández, representante de padres de familia y secretaria del consejo de vigilancia de APEA, quien junto con su esposo Jaime Humberto Camarena Márquez (papás de Fedra, quien falleció recientemente por este padecimiento) son los  iniciadores de la asociación, cuya culminación fue el resultado del trabajo y la buena voluntad de muchas personas.

Miroslava Santiago destacó que la epidermólisis ampollosa es una enfermedad rara o huérfana por su poca incidencia, la cual consiste en un grupo de trastornos hereditarios donde la piel y las mucosas son tan frágiles que el más leve traumatismo puede causar dolorosas ampollas que se convierten en heridas que quedan presentes a lo largo de toda la vida de quien padece la enfermedad.

“Esta condición se presenta al momento de nacer, es hereditaria, dura toda la vida, no hay forma de diagnosticarla y su incidencia es de un caso por cada 50 mil personas. Puede ser simple o distrófica”.

Destacó que esta enfermedad afecta en los ámbitos social, académico, económico y laboral.

Miroslava señaló que APEA nace en el estado de Guanajuato porque el Hospital Pediátrico de Alta Especialidad de León cuenta con un equipo integral que atiende  la enfermedad y porque han visto que a pesar de ser un padecimiento raro el número de chicos o familias que se están atendiendo es grande y el impacto económico fuerte.

“Se requieren materiales de curación, medicamentos y pasajes para los traslados a la atención médica y es en lo que se quiere apoyar, desde el 2019 empezamos a hacer actividades de difusión, ahora nos queremos consolidar como A.C. y convertirnos en donataria, pero ahora lo más importante es que la gente nos vaya conociendo y se acerquen como voluntarios o como pacientes, que sepan que no están solos y que nos pueden contactar a través de nuestras redes sociales en Facebook e Instagram como epidermólisis ampollosa”.   

Actualmente la asociación atiende a 19 pacientes, 14 del estado de Guanajuato y el resto de otros estados del país.

Cabe mencionar que un evento que se realizará para apoyar a APEA será una pasarela con causa que tendrá lugar el 18 de noviembre en el Poliforum León, dentro del marco de noviembre mes de la moda, la cual estará a cargo de Iván Gallegos y David Marquez, creadores de la marca IANN DEY y de Gilberto Brizuela, creador de la marca Sereno del Sordo.

El doctor Eduardo Villalobos, coordinador intersectorial de la Secretaría de Salud del Estado de Guanajuato, habló de la importancia de la participación de la sociedad civil ante padecimientos, que aunque son de poca frecuencia son de alto impacto emocional y económico y que solo quienes lo padecen saben realmente el dolor que se sufre.

“Queremos ser el enlace a través del Hospital Pediátrico y sumarnos a la asociación que están enarbolando”.

En el evento también estuvieron la Dra. Dulce Ortiz Solís, dermatóloga del Hospital de Especialidades Pediátricas de León y coordinadora del comité médico de la asociación; Dr.Juan Silvestre Morales, director de rehabilitación de INGUDIS; Dr. Gerardo García, director general del hospital de cuidados intensivos y la Dra. Rosario Moguel, presidenta del colegio de pediatras del Estado de Guanajuato capítulo León  A.C.

Así como el Dr. José Jorge Maldonado, coordinador general de desarrollo académico de la Universidad de Guanajuato campus León; Lic. María Elena Alvarez Lira, presidenta del Club Rotario León Cerro Gordo A.C. y Katia Nilo Fernández, directora de desarrollo artístico del Instituto Cultural de León.

IANN DEY

Oscar David Martínez Marquez y Mario Iván Gallegos Lara, creadores de la marca  IANN DEY, presentarán una colección llamada Fedra con la que harán una referencia acerca de que es la enfermedad epidermólisis ampollosa.

David Martínez mencionó que quienes la padecen tienen una piel muy delicada la cual buscarán representar a través de bodys con estampados de mariposa y pétalos frágiles que fue la manera de representar la piel de los niños.

“Serán bodys completos con cristales que cubren todo el cuerpo y straps que son algunas tiras que representan las vendas que los chicos deben utilizar todos los días”

Iván Gallegos mencionó que también presentarán 30 vestidos que, es lo que ellos realmente diseñan, los cuales estarán elaborados con materiales, telas y colores que tienen esa inspiración.

“No es para aparentar algo frágil porque son niños con mucha fortaleza. Conocimos a Fedra en una galería de arte en el 2019, y nos platicó de su padecimiento y condición. Nos bastaron cinco minutos con Miroslava y Fedra para entender lo mucho que la sociedad mexicana tiene que hacer, tenemos una gran misión, lo prometimos por Fedra y estamos en esto con mucho gusto”.

Cabe mencionar que una muestra de esta colección, que tenía otro nombre, la presentaron en septiembre en Nueva York y cuando se enteraron de la muerte de Fedra le cambiaron el nombre y decidieron seguir adelante y cumplir su promesa de apoyar. 

“Estamos muy interesados en marcar una diferencia y hacer algo por nuestra comunidad, en esta ocasión estamos apoyando a APEA, a los niños con piel de mariposa y hacer conciencia para ayudar a quitar la descrimnación por su apariencia”.

Sereno del Sordo

Gilberto Brizuela, creador de la marca Sereno del Sordo, comentó que la pasarela será un proyecto con causa con el que buscan apoyar, difundir y dar a conocer a la Asociación APEA que trata la epidermolisis bullosa.

Mencionó que la colección que presentará está inspirada en las mariposas que son frágiles en su piel pero tienen toda una belleza de color.

“En mi colección es muy diversa y representará la piel y la vulnerabilidad, tendrá mucho color y vida, lo que representa a una mariposa y con la que trataré de impactar para que la gente entienda lo que es la enfermedad y la difundida”,

Añadió que su colección, que es para hombre, estará integrada por 30 piezas diferentes en colores que erán desde los más intensos como el azul flama, rosa y nude hasta los más sobrios como los negros, grises tomando en cuenta que es para hombres, aunque también manejará bastantes destellos y texturas metálicas.

“Es la primera vez que desarrollamos un trabajo en conjunto con una asociación, yo como marca y a nivel personal apoyo a asociaciones pero realmente un trabajo como en esta ocasión que va desde cero es la primera vez. Conocí a Miroslava y a Fedra y ahí surgió la idea de la pasarela porque es uno de los eventos que más impacto tienen”.

Gilberto Brizuela, invita a formar parte de una noche diferente, “Será una noche trascendental, en donde más que una noche de moda será una noche para volver a sensibilizarnos y concientizarnos de todas las condiciones que existen en el mundo y de esa manera apoyar”       

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