Historia 118
Esta es la historia 118 de 450 que te contaremos sobre León
La Asociación de Distrofia Muscular no comenzó en una oficina ni con presupuesto. Inició en una vecindad.
A finales de los años ochenta, en el barrio de San Juan de Dios, tres hermanos con distrofia muscular permanecían postrados en un cuarto al fondo de una vecindad.
El caso llegó a oídos de un grupo de voluntarias del Seguro Social. Entre ellas estaba Carmen Santillana Orduña.
Con cinco hijos y esposo, Carmen encontraba tiempo para participar en actividades de apoyo a familias que acudían al Seguro.
“Nos obligaba a llevarles de comer a los hermanos: hoy te toca bañarlos, cambiarlos, limpiar el cuarto. Los jóvenes estaban abandonados. Había que atenderlos”. recuerda su hija Carmen López Santillana.
Esa experiencia fue el primer contacto directo de Carmen Santillana con la distrofia muscular. Con el tiempo, los tres hermanos murieron, uno tras otro. Pero la enfermedad volvería a cruzarse en su camino.
La acción de Germán Pérez
En 1990, un joven leonés llamado Germán Pérez Castillo buscaba respuestas. Había perdido a un hermano mayor por distrofia muscular tipo Duchenne y sabía que la enfermedad avanzaba también en su cuerpo.
En ese tiempo, en León, casi no había información sobre el padecimiento.
La distrofia muscular es hereditaria, progresiva y sin cura. Comienza afectando los músculos de las piernas. Los niños se caen con frecuencia, pierden fuerza. Entre los nueve y once años muchos ya requieren silla de ruedas. Con el tiempo, la enfermedad compromete todo el sistema muscular. Mueren antes de cumplir 25 años.
Germán decidió no esperar en silencio. A través del doctor Eduardo Alfonso Montoya, especialista en medicina física y rehabilitación del IMSS, comenzó a reunir a otros jóvenes con el mismo diagnóstico. Así se formó un grupo de diez muchachos que querían entender qué les ocurría y cómo ayudarse entre ellos.
Nace la asociación
Ese mismo año, 1990, se constituyó la Asociación Leonesa de Distrofia Muscular.
Carmen Santillana ya colaboraba con el grupo como voluntaria. Prestaba su casa para reuniones, ponía su vehículo y ayudaba con contactos. Su hija recuerda que sus tíos la llamaban “Meteorito”: se levantaba a las cinco de la mañana, atendía su hogar, apoyaba el negocio familiar -Tenería Imelsa, de su esposo Héctor López García- y después, dedicaba tiempo a su labor social.
Germán murió en 1993. Tenía 25 años. Antes de fallecer le pidió a Carmen que continuara con la asociación. “Quiero que sea usted la que siga -le dijo-, porque yo sé que usted la va a continuar”.
El grupo quedaba sin su fundador. Sólo tenían el acta constitutiva. No había instalaciones propias, ni recursos. Sí había, en cambio, un grupo de enfermos y sus familias. Carmen aceptó la responsabilidad.
El primer terreno
El primer terreno que consiguieron en donación se perdió por presión de los vecinos. Algunos temían que la enfermedad fuera contagiosa. Tuvieron que buscar otro espacio. Cuando finalmente obtuvieron un predio, estaba en las orillas de la ciudad y con desniveles de hasta 30 metros.
La presidencia municipal estableció una condición: si no construían en un año, el terreno se perdería. El primer donativo fue de 500 pesos mensuales.
La oficina seguía siendo la casa de Carmen. Las reuniones se realizaban ahí. Para reunir fondos organizaron desfiles de modas, bailes, funciones de teatro… Las voluntarias del Seguro Social participaban y se sumaron otros donadores.
Una señora -cuyo nombre nunca conocieron- financió la construcción de los dos primeros salones. Con eso lograron conservar el terreno. En 1993 colocaron la primera piedra: El obispo de León, Rafael García González acudió a bendecir el inicio de la obra.
El accidente
Tres años después de la muerte de Germán, ocurrió un accidente que pudo haber detenido todo. El 15 de agosto de 1996, día de su cumpleaños, Carmen fue impactada por un conductor ebrio mientras su vehículo estaba detenido. No llevaba cinturón de seguridad y salió proyectada por el parabrisas.
El accidente ocurrió en la calle Pradera a unos pasos de una clínica. Un médico salió de inmediato y la encontró casi sin signos vitales. Le brindó primeros auxilios y una ambulancia la trasladó al Hospital General, donde fue desahuciada.
Su hija Carmen decidió trasladarla al Seguro Social, donde era conocida por varios médicos.
Las lesiones eran múltiples: fracturas, perforación pulmonar, hemorragias. Permaneció tres semanas en terapia intensiva. Lo que inicialmente no detectaron fue una lesión cervical que dañó la médula espinal. Aunque la operaron en varias ocasiones, el daño era irreversible. Quedó cuadripléjica.
Para Carmen Santillana, la silla de ruedas significó el final de su vida anterior. Durante meses pasó por cirugías y rehabilitación y dependía de asistencia permanente. Pero no abandonó la asociación.
Nunca abandonó a la asociación
Su hija recuerda que, cuando comenzó a reaccionar después del accidente, preguntó por un stand que la asociación estaba instalando en un evento en el Poliforum. Luego preguntó por los niños.
“La razón por la que se levantaba de la cama –dice Carmen López– era porque iba a visitar a los niños de la asociación”.
Durante doce años más, Carmen Santillana continuó como presidenta. Ya no con la movilidad de antes, pero con la misma exigencia. Asistía a reuniones con autoridades municipales y estatales.
Si un edificio público no tenía accesos adecuados, lo señalaba. Si la convocaban a un segundo piso sin elevador, exigía que bajaran o que la subieran. Gracias a esa petición se instaló un elevador en la Presidencia Municipal.
“Si antes peleaba por sus derechos -decía a los enfermos-, ahora peleo por nuestros derechos”.
Durante esos años se acondicionaron áreas básicas para los enfermos: rehabilitación física, acompañamiento médico, orientación a padres, atención bucal. La asociación creció en infraestructura y en número de beneficiarios, en su mayoría de escasos recursos.
Uno de los problemas que afrontan los pacientes es el diagnóstico tardío. En el primer nivel de atención médica, la distrofia muscular suele confundirse con debilidad, pie plano u otras condiciones. Detectarla a tiempo no detiene la enfermedad, pero mejora la calidad de vida y retrasa complicaciones.
Reconocimientos y legado
Carmen Santillana insistía en la capacitación y en la difusión de la enfermedad. Fue reconocida como Mujer del Año de Banorte y recibió diversos homenajes del Gobierno de Guanajuato y del Ayuntamiento de León.
Su legado fue crear y sostener una institución que nació de la inquietud de un joven enfermo y del abandono de tres hermanos en una vecindad. Murió el 14 de octubre de 2007. Tenía 73 años.
Su hija Carmen López Santillana heredó la estafeta. “En su funeral, los papás de los enfermos me dijeron que no los dejara… y no los dejé”.
Su hermana Rocío coordina el grupo de Voluntarias de la Asociación Leonesa de Distrofia Muscular.
Uno de los logros más recientes de la asociación fue la construcción de una alberca de hidroterapia para los pacientes que han perdido la movilidad.
El legado de Germán y Carmen, se mantiene en quienes continúan su labor.
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