Detrás de un diagnóstico de epilepsia hay mucho más que una condición médica. Hay una persona con sueños, una familia que necesita orientación y una sociedad que todavía tiene barreras por derribar.
Con esa visión, la asociación Metamorfosis busca abrir espacios de inclusión para niños y jóvenes, además de brindar acompañamiento a quienes viven con esta condición.
“El diagnóstico no es la historia completa, sino que hay una persona detrás de él. La epilepsia no lo es todo; también está la vida de esa persona, su familia y todo lo que atraviesa”, señaló Ana Lorena Morán Durán, encargada de relaciones y comunicación de la asociación.
El proyecto surgió de la experiencia de Romina Montemayor, quien vive con síndrome de Dravet, una enfermedad que puede provocar crisis epilépticas.
A partir de las necesidades que enfrentó su familia, Paola Ramírez, su madre y cofundadora de Metamorfosis, junto con especialistas y personas cercanas, identificó la falta de información, orientación y acceso a una atención integral.
Después de dos años de trabajo y colaboración con otras asociaciones, Metamorfosis presentó su iniciativa durante la primera edición de Noche Metamorfosis, realizada en la Ex Hacienda Cruz de Cantera, en León, con actividades enfocadas en sensibilizar a la sociedad sobre la epilepsia.
Entre los principales retos que enfrentan están la falta de medicamentos, las dificultades para acceder a estudios genéticos y el desconocimiento de las distintas manifestaciones de las crisis. A esto se suma la exclusión que algunos niños y jóvenes enfrentan en las escuelas y otros espacios públicos.
Morán Durán advirtió que las crisis epilépticas no siempre se manifiestan mediante convulsiones en todo el cuerpo, también pueden presentarse con movimientos en zonas específicas o episodios de ausencia, por lo que considera fundamental que docentes y ciudadanos sepan reconocer las señales y actuar adecuadamente.
Brindarán capacitación
La asociación prepara el Aula Metamorfosis, un proyecto de capacitación para que personal educativo tenga herramientas para responder ante una crisis; y prevé impulsar campañas que faciliten el acceso a pruebas genéticas.
Además busca sumar a empresarios, organizaciones y ciudadanos para ampliar su red de apoyo y acercar orientación a más familias de León y Guanajuato.
El mensaje también está dirigido a quienes reciben un diagnóstico o acompañan a un ser querido: ‘no tienen que recorrer ese camino en soledad’, afirma.
“Metamorfosis se refiere a la transformación, y nos gusta también porque lleva la palabra amor enmedio. Para nosotras representa que la epilepsia no consiste únicamente en un diagnóstico, sino en ver a la persona como el ser humano que es, con su propia historia, su familia y todo lo que está atravesando”, afirma Ana Lorena Morán.
Con tratamiento médico, rehabilitación y apoyo adecuado, las personas con epilepsia pueden continuar su desarrollo y construir su propio proyecto de vida.
EL DATO:
La asociación Metamorfosis fue cofundada por la fisioterapeuta Ana Lorena Morán Durán, Paola Ramírez, Fernanda Ramírez y la doctora Guadalupe Vargas.
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